希少疾病（Rare Disease）

RARE DISEASEプロジェクトは、「希少疾病にJCRのできること」を合言葉に、部門横断的に結成された社内啓発プロジェクトです。希少疾病への理解を深めるための情報収集・社内への情報発信、患者会や希少疾病支援団体との連携・支援活動を行っています。「活動に参加したい」という社員の主体性を重視して挙手制でメンバーを募り、できるだけ多くの人が参加できるよう、固定メンバーとせず2年の任期を定めています。
社内における啓発活動として、Rare Disease Day（RDD）に合わせたオフィシャルバッジの着用や募金活動、MPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動、患者会や希少疾病支援団体のイベント参加レポートなどの配信、社内講演会などを行っています。

各部門から集まったメンバーが、積極的に疾患啓発活動に取り組んでいます。社員の健康促進と希少疾病の認知度向上のためにプロジェクトメンバーがオリジナルTシャツやキャップを制作しました。多くの社員が社外のスポーツイベント等に着用して参加し、認知を広げています。
また、患者会や患者支援団体が開催する勉強会やイベントに参加し、社内にレポートを配信しています。2024年度から、多くの社員がリレー・フォー・ライフ芦屋のチャリティイベントにも参加し、ランやウオークを通じて24時間病気と向き合う患者さんやご家族の想いを感じ取ることができました。一般の子供向けのイベントなどにもブース出展し、希少疾病に関する紙芝居やクイズを通して、希少疾病の現状を子供たちや保護者に伝える活動も行っています。

JCRは、2015年度からRDDに協賛しています。希少・難治性疾患に苦しむ人は世界中にいますが、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

RDDはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。この取り組みが、患者の皆さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されています。
2024年度は、スポンサーセッションとして、代表取締役社長 薗田 啓之（当時:取締役 研究本部長）と若手社員が「製薬企業として希少疾病にできること～創薬研究と患者さんへの想い～」というテーマで登壇しました。また、2025年5月には、大阪・関西万博の“RDD x 難病の日コラボイベント”に参加し、患者当事者、家族、支援団体、企業、RDDに参画している中高生など様々な立場の方々と共に、希少・難治性疾患の「いま」そして「未来」について考えました。
最後のエクストラセッションには薗田が登壇し、希少・難治性疾患を取り巻く社会課題に取り組む中高生にエールを届けました。

RDD2025 in Tokyo スポンサーセッション

希少疾病（Rare Disease）の患者さんは世界中に3億人以上いると推定されており、そのうちほとんどの方が適切な治療や支援を受けられない状況にあります。そのような現状を一人でも多くの方に知っていただくために啓発活動を積極的に行っています。
社内では、患者さんの生の声に触れる機会として、年に2～3回、患者さんやそのご家族による社内講演会を開催し、疾患の実態や社会的ニーズについて理解を深めています。
社外の各種イベントにも積極的に参加し、得られた情報を社内に共有したり、子供や一般の方に希少疾病についての理解を広げる活動も展開しています。
また、社内外で開催するチャリティイベントや募金活動等を通じて、患者団体への支援も行っています。
さらに、当社とプロスポンサー契約を結んでいるゴルフやテニスの選手が、国内外の試合においてポストカードの配布やRDDマークのワッペンを付けたウェアで参戦し、RDDアンバサダーとして啓発活動を行うための支援も行っています。

これら社内外の啓発活動により、社会全体でのアンメット・メディカルニーズへの支援体制の構築を目指してまいります。