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創業当時から希少疾病⽤医薬品の研究開発を進めている企業として、
患者の皆さんの⽀援につながる啓発活動に取り組んでいます。
RARE DISEASEプロジェクトは、「希少疾病にJCRのできること」を合言葉に、部門横断的に結成された社内啓発プロジェクトです。希少疾病への理解を深めるための情報収集・社内への情報発信、患者会や希少疾病支援団体との連携・支援活動を行っています。「活動に参加したい」という社員の主体性を重視して挙手制でメンバーを募り、できるだけ多くの人が参加できるよう、固定メンバーとせず2年の任期を定めています。
社内における啓発活動として、Rare Disease Day(RDD)に合わせたオフィシャルバッジの着用や募金活動、MPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動、患者会や希少疾病支援団体のイベント参加レポートなどの配信、社内講演会などを行っています。
2020年度に引き続き2021年度も、新型コロナウイルス感染拡大の影響により、Web開催のイベントへの参加とレポート配信を中心とした活動を実施しました。8月には大阪明星学園の生徒の皆さんをお迎えし、WebにてRDDインターンシップを行いました。
JCRは「希少疾病領域におけるグローバルスペシャリティファーマ」を目指す企業として、社員一人ひとりが患者の皆さんの声を直接伺う機会が非常に大切だと考えています。2021年度は、10月にムコ多糖症Ⅰ型の社内講演会「ムコ多糖症Ⅰ型患者闘病記」を実施し、患者の皆さんの視点から、実際の症状、診断履歴、1週間の過ごし方などを詳しくお聞きました。
また新たな取り組みとして、社内で募集したイラストとプロジェクトの合言葉である「What JCR can do for rare diseases」をプリントしたオリジナルエコバッグの製作と売上金の寄付を行いました。
JCRは今後も、希少疾病用医薬品の研究開発だけではなく、幅広く患者の皆さんの支援につながるような取り組みをグローバルに展開していきます。
JCRは2021年度に、米国のムコ多糖症患者支援団体「MPS Society」が主催する5月15日のMPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動を始動しました。
子会社社員から「MPS Awareness DayにJCRができること」を考えたいと提案があったことをきっかけに、社のプロジェクトとして取り組むようになりました。
2022年度も啓発のテーマカラーであるパープルやムコ多糖症啓発のメッセージを含む写真を全社的に募集し、各事業所においてポスターにダウンロードできる形で社内掲示板にて画像配信を行い、集まった写真の数に応じて「MPS Society」への寄付を実施しました。また、ハンドメイドのパープルリボンバッジの着用や、MPS啓発に関するニュースレターの社内掲示板配信を行いました。
MPS Awareness Day
ハンドメイドのパープルリボンバッジの着用
JCRは、2015年度からRDDに協賛しています。希少・難治性疾患に苦しむ人は世界中にいますが、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。RDDはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の皆さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。この取り組みが、患者の皆さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されています。
2022年は「声はとどくよ、どこからも – Finding, Learning, Sharing Rare community」をテーマに各地域において希少・難治性疾患に関するイベントが開催されました。JCRは「ライソゾーム病」および「ファブリー病とムコ多糖症」についての疾患パネルを東京タワーB1FタウンホールとWebにて展示しました。
JCRでは、RDDにちなみ、毎年2月に社内にてRDDオフィシャルバッジの着用や募金活動を行っています。
また、2019年10月よりスポンサー契約を締結しているプロゴルファー川村昌弘さん、2021年4月よりスポンサー契約を締結しているプロテニスプレーヤー今村昌倫さんにも引き続き国内外の遠征時において、ご自身のウェアやキャップ、バッグ等にロゴマークをつける、また、ポストカードやピンバッジを配布するという形でそれぞれの活動に合った啓発活動を実施していただいています。
募金額の推移
2015年度 | 164,570円 |
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2016年度 | 145,969円 |
2017年度 | 192,990円 |
2018年度 | 261,634円 |
2019年度 | 214,283円 |
2020年度 | 303,701円 |