Rare disease レアディジーズ

トップサステナビリティレアディジーズ

創業当時から希少疾病用医薬品の研究開発を進めている企業として、
患者の皆さんの支援につながる啓発活動に取り組んでいます。

RARE DISEASEプロジェクト

RARE DISEASEプロジェクトは、「希少疾病にJCRのできること」をモットーに、JCR全従業員が希少疾病に対するさらなる理解を深めるため部門横断的に結成された社内啓発プロジェクトです。希少疾病への理解を深めるための情報収集・社内への情報発信、患者会や希少疾病支援団体との連携・支援活動を行っています。社内における啓発活動として、Rare Disease Dayに合わせたオフィシャルバッジの着用や募金活動、患者会や希少疾病支援団体のイベント参加レポートなどの配信、社内講演会などを行っています。社内講演会では、希少疾病の専門家の先生や、患者会の方をお招きして、病気のメカニズムや、実際の体験談などをお話いただいています。
2019年1月には、地元兵庫県芦屋市でJCR初となる市民公開講座「希少難病をもっと知ろう」を開催しました。希少疾病の専門家の先生や患者支援団体代表、国立成育医療研究センター「もみじの家」ハウスマネージャーに講演をいただき、芦屋市民の方々を中心に、希少・難治性疾患に関する知識の啓発に努めました。

RARE DISEASEプロジェクトチーム

Rare Disease Day

2015年度から「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」に協賛しています。希少・難治性疾患に苦しむ人は世界中にいますが、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Dayはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の皆さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。この取り組みが、患者の皆さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されています。

RDD 2019 in Japan 公式紹介動画

募金活動

JCRでは、Rare Disease Dayにちなみ、毎年2月に社内にてRare Disease Dayオフィシャルバッジの着用や募金活動を行っています。寄せられた募金は、希少疾病の患者の皆さんへの情報提供、医療従事者との連携や治療法開発にかかわる研究促進、および社会に対する啓発を事業目的として活動している団体へ寄付しています。

募金活動の寄付実績

2014年度 205,159円
2015年度 164,570円
2016年度 145,969円
2017年度 192,990円

Message

RARE DISEASEプロジェクトは、部門横断的に結成された社内啓発プロジェクトとして2016年から活動を開始し、現在では、社内各部門より、総勢13名のメンバーで活動を実施しています。 私たちの活動内容は、①希少疾病への理解を深めるための情報収集・社内への情報発信、②患者会や希少疾病支援団体との連携・支援活動の二本柱です。具体的には、患者会等のセミナーへの参加・交流・レポートの社内配信、社内講演会の開催、社内募金活動、Rare Disease Dayイベントの社内周知・全国イベントへの参加などの活動を行っています。今後の展開としては、患者団体との協働の窓口やボランティア等の支援活動、また、市民公開講座などの一般の方向けの啓蒙活動なども視野に入れ、活動の裾野を広げていきたいと思います。

RARE DISEASEプロジェクト マネージャー中島 孝典