Rare disease レアディジーズ

トップサステナビリティレアディジーズ

創業当時から希少疾病⽤医薬品の研究開発を進めている企業として、
患者の皆さんの⽀援につながる啓発活動に取り組んでいます。

RARE DISEASEプロジェクト

RARE DISEASEプロジェクトは、「希少疾病にJCRのできること」を合言葉に、部門横断的に結成された社内啓発プロジェクトです。希少疾病への理解を深めるための情報収集・社内への情報発信、患者会や希少疾病支援団体との連携・支援活動を行っています。「活動に参加したい」という社員の主体性を重視して挙手制でメンバーを募り、できるだけ多くの人が参加できるよう、固定メンバーとせず2年の任期を定めています。
社内における啓発活動として、Rare Disease Day(RDD)に合わせたオフィシャルバッジの着用や募金活動、MPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動、患者会や希少疾病支援団体のイベント参加レポートなどの配信、社内講演会などを行っています。

2022年度活動内容

2022年度も新型コロナウイルス感染流行下ではありましたが、患者団体でも少しずつ集合形式での会合も行われ始め、2022年8月には東京で開催された日本ムコ多糖症患者家族の会交流会・合同シンポジウムに複数のRARE DISEASEプロジェクトメンバーが参加しました。また、2022年11月には神戸海星女子学院高校、大阪明星高校、鶴岡工業高等専門学校の生徒の皆さんをお迎えし、WebにてRDD高校Study Tour(JCRインターンシップ)を実施しました。
JCRは「希少疾病領域におけるグローバルスペシャリティファーマ」を目指す企業として、社員一人ひとりが患者の皆さんの声を知る機会が非常に大切だと考えています。2022年度は、新たな取り組みとして、2022年8月から9月の期間で、ムコ多糖症などの希少疾病患者家族が登場されるドキュメンタリー映画「Given~いま、ここ、にある しあわせ~」の社内へのオンデマンド配信を行い、多数の社員が視聴し、様々な感想が寄せられました。
JCRは今後も、希少疾病用医薬品の研究開発だけではなく、幅広く患者の皆さんとそのご家族の支援につながるような取り組みをグローバルに展開していきます。

MPS Awareness Day(世界ムコ多糖症啓発デー)

JCRは2021年度に、米国のムコ多糖症患者支援団体「MPS Society」が主催する5月15日のMPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動を始動しました。
子会社社員から「MPS Awareness DayにJCRができること」を考えたいと提案があったことをきっかけに、社のプロジェクトとして取り組むようになりました。
2022年度も啓発のテーマカラーであるパープルやムコ多糖症啓発のメッセージを含む写真を全社的に募集し、各事業所においてポスターとしてダウンロードできる形で社内掲示板にて配信を行い、また、集まった写真の数に応じて「MPS Society」への寄付を実施しました。そのほか、ハンドメイドのパープルリボンバッジの着用や、MPS啓発に関するニュースレターの社内掲示板配信を行いました。

MPS Awareness Day
ハンドメイドのパープルリボンバッジの着用

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)

JCRは、2015年度からRDDに協賛しています。希少・難治性疾患に苦しむ人は世界中にいますが、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。RDDはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の皆さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。この取り組みが、患者の皆さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されています。

社内におけるRDD啓発活動

JCRでは、RDDにちなみ、毎年2月に社内にてRDDオフィシャルバッジの着用や募金活動を行っています。
また、2019年10月よりスポンサー契約を締結しているプロゴルファー川村昌弘さん、2021年4月よりスポンサー契約を締結しているプロテニスプレーヤー今村昌倫さん、2022年4月よりスポンサー契約を締結しているプロテニスプレーヤー羽澤慎治さんの3名はRDD日本開催事務局よりRDD Japanアンバサダーにも任命されており、引き続き国内外の遠征時において、ご自身のウェアやキャップ、バッグ等にRDDオフィシャルロゴマークをつける、また、ポストカードやピンバッジを配布するという形でそれぞれの活動に合った啓発活動を実施していただいています。

Message

私がRARE DISEASEプロジェクトに参加した理由は、患者の皆さんやそのご家族の生の声をお聞きして、「患者の皆さんのために自分ができること」を見つめ直し、体現化したい想いがあるからです。今年で任期2年目ですが、複数回にわたり患者の皆さんとお話しする機会を得ることができ、セッション等を通して生の声を聞かせていただきました。実際に交流することによって、効果的な治療法がなく苦しんでいる日々の辛い想いとともに、「病気に負けない、生き続ける」という強い意志と新薬創出に対する願いを受け取りました。
私は臨床開発職として、「病気を抱えた患者の皆さんが何に苦しんでいて、どんな想いでいるのか」を真に理解し、臨床試験デザインの策定に活かしたいと思っています。また、治験等で得られた科学的なデータとともに、世界には苦しんでいる方々がたくさんいる事実や、患者の皆さんとそのご家族の声を、申請業務を通して届けていきたいと考えています。

開発本部 国内開発ユニット 国内プロジェクト推進グループ
野田 万鈴