Rare disease レアディジーズ

トップサステナビリティレアディジーズ

創業当時から希少疾病⽤医薬品の研究開発を進めている企業として、
患者の皆さんの⽀援につながる啓発活動に取り組んでいます。

RARE DISEASEプロジェクト

RARE DISEASEプロジェクトは、「希少疾病にJCRのできること」を合言葉に、部門横断的に結成された社内啓発プロジェクトです。希少疾病への理解を深めるための情報収集・社内への情報発信、患者会や希少疾病支援団体との連携・支援活動を行っています。「活動に参加したい」という社員の主体性を重視して挙手制でメンバーを募り、できるだけ多くの人が参加できるよう、固定メンバーとせず2年の任期を定めています。
社内における啓発活動として、Rare Disease Day(RDD)に合わせたオフィシャルバッジの着用や募金活動、MPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動、患者会や希少疾病支援団体のイベント参加レポートなどの配信、社内講演会などを行っています。

2024年度の取り組み

2024年度から、各部門から手挙げで選ばれた8名が新しく参加し、積極的に活動に取り組んでいます。社員の健康促進と希少疾病の認知度向上を目的に、オリジナルTシャツを制作し、社外のスポーツイベントに多くの社員が着用して参加しました。8月には東京で開催された「日本ムコ多糖症患者家族の会交流会・合同シンポジウム」にRDプロジェクトメンバーが参加。さらに、リレー・フォー・ライフ芦屋のチャリティーイベントに初めて参加し、ランやウォークを通じて、24時間病気と向き合う患者さんやご家族の想いを感じることができました。11月には、フジテレビとメディカルレビュー社が主催する子供向けイベントの「ORGAN ROOMS カラダワンダーランド~秋の特別授業~」にブース出展し、希少疾病に関する紙芝居やクイズを通して、希少疾病の現状を一般の子供たちや保護者に伝えました。

MPS Awareness Day(世界ムコ多糖症啓発デー)

JCRは2021年度に、米国のムコ多糖症患者支援団体「MPS Society」が主催する5月15日のMPS Awareness Dayに向けたグローバルな啓発活動を始動しました。
子会社社員から「MPS Awareness DayにJCRができること」を考えたいと提案があったことをきっかけに、社のプロジェクトとして取り組むようになりました。
2024年度はMPS啓発に関するニュースレターの社内掲示や、ハンドメイドのパープルリボン・バッジの着用などの社員参加型の啓発活動を行いました。

MPS Awareness Day
ハンドメイドのパープルリボンバッジの着用

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)

JCRは、2015年度からRDDに協賛しています。希少・難治性疾患に苦しむ人は世界中にいますが、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。RDDはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。この取り組みが、患者の皆さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されています。
2024年度は、スポンサーセッションとして、取締役 研究本部長の薗田 啓之と若手社員が「製薬企業として希少疾病にできること~創薬研究と患者さんへの想い~」というテーマで登壇しました。
また、2025年5月には、大阪・関西万博の“RDD x 難病の日コラボイベント”に参加し、患者当事者、家族、支援団体、企業、RDDに参画している中高生など様々な立場の方々と共に、希少・難治性疾患の「いま」そして「未来」について考えました。最後のエクストラセッションには薗田が登壇し、希少・難治性疾患を取り巻く社会課題に取り組む中高生にエールを届けました。

社内におけるRDD啓発活動

JCRでは、RDDにちなみ、毎年2月に社内にてRDDオフィシャルバッジの着用や募金活動を行っています。
また、2019年10月よりスポンサー契約を締結しているプロゴルファー川村昌弘さん、2021年4月よりスポンサー契約を締結しているプロテニスプレーヤー今村昌倫さん、2022年4月よりスポンサー契約を締結しているプロテニスプレーヤー羽澤慎治さんの3名はRDD日本開催事務局よりRDD Japanアンバサダーにも任命されており、引き続き国内外の遠征時において、ご自身のウェアやキャップ、バッグ等にRDDオフィシャルロゴマークをつける、また、ポストカードやピンバッジを配布するという形でそれぞれの活動に合った啓発活動を実施していただいています。